Wat is 'open disclosure'?
'Open disclosure' is een term die verwijst naar de praktijk van open en eerlijke communicatie met patiënten en hun families wanneer er zich een incident of fout heeft voorgedaan in de zorgverlening. Dit concept is ontstaan in de gezondheidszorg en heeft als doel het herstel van vertrouwen tussen zorgverleners en patiënten. De belangrijkste elementen van open disclosure zijn:
- Transparantie: Zorgverleners informeren patiënten en hun families eerlijk en volledig over wat er is gebeurd, inclusief de aard van de fout of het incident, de gevolgen ervan, en de stappen die worden ondernomen om het probleem aan te pakken en herhaling te voorkomen.
- Excuses en Verontschuldigingen: Het aanbieden van een oprechte verontschuldiging voor de fout en de impact die deze heeft gehad op de patiënt. Dit gaat gepaard met empathie en medeleven voor de situatie van de patiënt.
- Ondersteuning: Het bieden van emotionele en praktische steun aan patiënten en hun families tijdens en na het incident. Dit kan ook het aanbieden van aanvullende medische zorg omvatten indien nodig.
- Onderzoek en Verbetering: Het uitvoeren van een grondig onderzoek naar de oorzaak van het incident, het delen van de bevindingen met de betrokkenen, en het implementeren van maatregelen om de kwaliteit van de zorg te verbeteren en toekomstige incidenten te voorkomen.
- Documentatie: Het nauwkeurig vastleggen van het incident, de communicatie met de patiënt en familie, en de genomen maatregelen. Dit helpt bij het bewaken van de kwaliteit van zorg en kan ook juridische of administratieve vereisten vervullen.
Het doel van open disclosure is om de relatie tussen patiënten en zorgverleners te versterken door eerlijkheid en integriteit te bevorderen, en om te leren van fouten om de algehele veiligheid en kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Geef de patiënt en jezelf ruimte
Walter Rombouts is klinisch psycholoog en is gespecialiseerd in communicatie in moeilijke situaties. Hij werkte de laatste twintig jaar in UZ Leuven, in de palliatieve zorg, waar hij veel ervaring opdeed met moeilijke gesprekken met mensen die stervende waren en hun familie. Hij werkte aan de KU Leuven ook mee aan de opleiding communicatie door arts-specialisten in opleiding. De andere helft van zijn tijd besteedde hij aan communicatietraining voor zorgverleners bij Perspectief vzw.
Rombouts schreef een artikel voor de Artsenkrant waarin hij zijn licht laat schijnen op het 'open disclosure' raamwerk. Hij geeft aan dat 'open disclosure' nodig is, maar tegelijkertijd ook moeilijk is. Hier zijn enkele kernpunten van zijn betoog:
- Open disclosure mag niet worden beschouwd als een eenmalig gesprek maar eerder als een proces.
- Een belangrijke vereiste bij open disclosure is dat dit gedragen wordt door de hele organisatie, het team. De patiënt die slachtoffer is van een incident moet ondersteuning krijgen, maar ook de zorgverlener die bij het incident is betrokken – het second victim.
- Je moet erop voorbereid zijn dat mensen emotioneel gaan reageren op de mededeling dat de zorg niet gelopen is zoals gewenst. Voor die gevoelens moet de zorgverlener ruimte laten en begrip tonen.
- Wanneer een zorgverlener een open disclosure aangaat, is het belangrijk een aantal basisschema’s voor ogen te houden. De patiënt en zijn omgeving hebben vijf behoeften, dingen die ze willen horen.
- Ten eerste willen ze weten wat er precies gebeurd is – de feiten zoals die u bekend zijn.
- Ten tweede willen ze een ‘sorry’ horen – dat het je spijt.
- Ten derde willen ze dat je je verantwoordelijk voelt voor wat de patiënt is overkomen, en dat je samen met de patiënt de gevolgen verder wil aanpakken.
- Ten vierde willen ze horen wat je zult doen om te vermijden dat dit ook anderen overkomt.
- Ten vijfde willen ze weten hoe het proces verder loopt – wanneer je het gesprek verder zult zetten.
Is 'open disclosure' wettelijk geregeld?
In België zijn er geen specifieke wettelijke bepalingen die de informatieplicht na een medisch incident expliciet regelen. Er zijn echter wel wetten die een uitgebreide informatieplicht opleggen. De belangrijkste hiervan is de wet op de rechten van de patiënt. Deze wet verplicht zorgverleners om de patiënt te informeren over zijn gezondheidstoestand en de verwachte ontwikkeling daarvan. Dit impliceert dat de patiënt op de hoogte moet worden gebracht van elke verandering in zijn gezondheidstoestand door een incident. De patiënt moet weten welke gevolgen dit incident kan hebben voor zijn gezondheid, of dit veranderingen in zijn behandeling vereist, en of er nieuwe maatregelen nodig zijn. Voor elke nieuwe behandeling moet de patiënt geïnformeerde toestemming geven, wat betekent dat hij de reden en het doel van de behandeling moet begrijpen. Op basis van deze wet moet de patiënt dus vaak ook geïnformeerd worden over de toedracht van het incident.
Daarnaast is de wet op kwaliteitsvolle praktijkvoering uit 2019 van belang. Deze wet bepaalt welke elementen in het medisch dossier van de patiënt moeten worden opgenomen. Complicaties die extra behandeling vereisen, behoren tot deze elementen, waardoor de patiënt ook op de hoogte kan worden gesteld van complicaties door een incident.