Het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) voert een project uit over pediatrische palliatieve zorg in België. Vandaag krijgt slechts een klein deel van de kinderen en jongvolwassenen die deze zorg nodig hebben – samen met hun families – ze daadwerkelijk.
Om beter te begrijpen welke factoren de toegang tot palliatieve zorg belemmeren, lanceren we een wijdverspreide enquête. Dit is des te belangrijker omdat palliatieve zorg de levenskwaliteit aanzienlijk kan verbeteren van kinderen die geconfronteerd worden met het ondenkbare: een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte.
Deze enquête biedt u, als professional in de hulpverlening, gezondheidszorg of het onderwijs, een unieke kans om uw stem te laten horen. Het invullen duurt ongeveer 15 minuten. Wilt u meer van uw ervaring delen? Dan is er een tweede deel beschikbaar, eveneens van circa 15 minuten.
Kent u collega’s die ook betrokken waren bij pediatrische palliatieve zorg? Stuur hen gerust de link door – hoe meer ervaringen we verzamelen, hoe rijker de resultaten.
Tot slot willen we benadrukken dat ons onderzoek zich richt op palliatieve zorg in brede zin, niet enkel op zorg rond het levenseinde. Palliatieve zorg kan al vanaf de diagnose van een ernstige ziekte worden aangeboden, parallel aan curatieve behandelingen. Zoals de WHO (2020) stelt: “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun families die geconfronteerd worden met de problemen die gepaard gaan met levensbedreigende ziekten.”
Hartelijk dank voor uw tijd en uw betrokkenheid bij dit onderzoek.
Het KCE-projectteam voor pediatrische palliatieve zorg
Céline Ricour, Anja Desomer, Renate Zeevaert, Bénédicte Vos et Eralda Hegendoerfer